Leven zonder lucht

Media door Saskia

Wat is astma? 
Astma is een chronische aandoening (ontsteking) van de luchtwegen. Mensen met astma hebben vaak moeite met ademhalen, de luchtwegen worden smaller en nauwer dan normaal, waardoor de luchtinstroom in de longen beperkt wordt. Vaak is er met astma prima te leven. Goed medicijngebruik en een gezonde levensstijl dragen daar aan bij. Maar niet bij iedereen wordt de diagnose even snel gesteld en is de ziekte makkelijk te behandelen.  

Nina (20) was 15 toen de eerste astmatische klachten zich voordeden. Maar het duurde jaren voor de diagnose kon worden gesteld. Nina: "Toen ik een jaar of 15 was kreeg ik het ineens benauwd. Het voelde heel gek. Ik wist eigenlijk niet wat ik er mee moest en dus deed ik een tijdje niks. Uiteindelijk ging ik toch naar de huisarts. Die dacht dat ik benauwd was geworden van een verkoudheid. Ik kreeg allerlei medicijnen, verschillende puffers, maar die hielpen niet genoeg. Het duurde heel lang voordat ik werd doorverwezen naar een longarts." Maar ook bij de longarts werd de diagnose astma niet zomaar gesteld. "Bij de longarts moest ik een hele reeks tests doen en bloed afstaan," vertelt ze. "Het gekke was dat in geen enkele test een afwijking te vinden was. Zelf wist ik inmiddels zeker dat ik astma had. Maar de longarts was het niet met me eens. Uiteindelijk kreeg ik toch een nieuwe puffer."

Revalidatiecentrum
Helaas werkte ook dit medicijn niet naar behoren. Nina ging op zoek naar een andere longarts en kwam wederom in de medische molen terecht. Weer kwam er niets concreets uit de tests. Gelukkig geloofde de nieuwe longarts haar wel en kreeg ze een apparaat mee naar huis dat meerdere keren per dag haar benauwdheid kon meten. En wat bleek? Ze had wel degelijk astmaklachten. De dosis medicatie werd naar boven bijgesteld en Nina moest wel twaalf keer per dag puffen. Helaas kreeg ze haar benauwdheid nog steeds niet onder controle.  

Nina: "Mijn schoolprestaties begonnen eronder te lijden en psychisch ging ik er steeds meer aan onderdoor. Ik raakte steeds gefrustreerder omdat ik bepaalde dingen niet meer kon en niemand wist hoe het opgelost moest worden. Daarom werd ik opgenomen in revalidatiecentrum Dekkerswald. Daar verbleef ik drie maanden lang, vijf dagen in de week. Alleen in de weekenden mocht ik naar huis."

Tijdens de tests die werden afgenomen in het revalidatiecentrum werd bevestigd dat Nina chronisch hyperventileert. Dat wil zeggen dat ze, zonder dat ze het in de gaten heeft, teveel ademhaalt, waardoor haar CO2-niveau daalt. Van hyperventilatie word je erg moe en krijg je het benauwd. Maar of Nina nou echt astma had, daar waren ook deze artsen het niet over eens. "Omdat ze wederom twijfelden aan mijn diagnose werd mijn astmamedicatie verminderd," legt Nina uit. "Eigenlijk ging dat best goed. Maar dat was ook niet gek aangezien ik me daar erg rustig hield en veel sportte. Toch was ik er nog steeds van overtuigd dat ik astma had."

Longfunctie daalt 60% in 6 seconden! 
Aan het einde van de revalidatieperiode onderging Nina een zogenaamde histamine provocatietest. Met deze test wordt gemeten hoe gevoelig je longen zijn voor bepaalde prikkels die benauwdheid kunnen veroorzaken. Nina: "Tijdens deze test vernevelt de arts histamine (allergische prikkels) in je longen om te kijken hoe je daarop reageert. Ze starten met een vrij onschuldige zoutoplossing. Maar voordat ze met de prikkelende stoffen waren begonnen daalde mijn longfunctie al hevig. Binnen zes seconden was deze met maar liefst zestig procent gedaald!" Het was duidelijk: Nina had astma. Mét ernstige hyperreactiviteit. Dat betekent dat ze, naast de benauwdheidsklachten, zeer heftig reageert op prikkels zoals rook, geurtjes, vochtigheid, enzovoorts. En daarvoor moet ze heel veel medicatie nemen. 

Medicijnen
Nina's astma is helaas vrij ernstig. Eigenlijk heeft ze het elke dag wel benauwd. Ze gebruikt twee keer per dag verschillende pufjes, een neusspray en pillen om haar astma onder controle te houden. Soms, bijvoorbeeld als ze verkouden is, is de benauwdheid zo erg dat ze weinig meer kan. Een stukje lopen of een boek lezen kan dan al te veel zijn. Zo'n periode duurt vaak wel vijf tot zes weken. Op zo'n moment schrijft haar longarts soms Prednison voor, een zwaar middel dat ook gebruikt wordt bij kanker en reuma. Daar knapt ze binnen een paar dagen weer van op.

In het dagelijks leven moet Nina veel rekening houden met haar ziekte. Omdat ze last heeft van prikkels die ze niet kan vermijden, zoals stof, regen en parfum, is het moeilijk de benauwdheid te vermijden. Maar gelukkig hoeft ze helemaal geen dingen te laten. "Ik kan eigenlijk alles doen wat ik wil, maar het is wel een kwestie van goed plannen," vertelt Nina lachend. "Natuurlijk moet ik wel elke dag opletten dat ik niet te veel doe. Dat betekent dat ik regelmatig voor moeilijke keuzes kom te staan. Een avondje uit is niet vanzelfsprekend. Als ik uit wil gaan moet ik de dag zelf en de dag erna veel rust nemen, anders krijg ik er veel last van. Natuurlijk heb ik er soms ook gewoon lak aan, maar dan zit ik de week erna met de gebakken peren."

Astma Altijd Anders  
Nina heeft veel gehad aan lotgenotencontact via onder andere www.astmaforum.nl. Daarnaast is ze actief betrokken geweest bij de ontwikkeling van de website www.astmaaltijdanders.nl. Voor die website blogt ze al maanden. Nina: "De website Astma Altijd Anders bevat algemene informatie over astma, maar ook blogs en artikelen over bijvoorbeeld wat astma met je doet en wat voor invloed het heeft op je leven. Ik blog op de website om mijn eigen verhaal kwijt te kunnen, maar ook om begrip te kweken voor de ziekte en om mensen met astma het gevoel te geven dat ze niet de enige zijn."

Carpe Diem: geniet van elke dag! 
Astma heeft Nina's leven voorgoed veranderd. Ademhalen is voor haar niet zo vanzelfsprekend als voor 'gezonde' mensen. Maar dat betekent niet dat ze een saai en teruggetrokken leven leidt! Integendeel. "Ik doe er alles om zo goed mogelijk met mijn ziekte om te gaan," licht ze toe. "Ik ben onder behandeling bij een longarts, huisarts, psycholoog, verpleegkundige en een fysiotherapeut. Ik neem mijn medicatie juist. Ik probeer zoveel mogelijk op mijn levenspatroon te letten en mijn grenzen niet te overschrijden. Terwijl ik vroeger nooit stil zat en overal bij wilde zijn, bekijk ik het tegenwoordig van dag tot dag. Het klinkt misschien cliché, maar ik geniet nu veel meer van leuke dingen en geniet dus ook veel meer van het leven. Dat heb ik echt te danken aan mijn ziekte."

Wil je meer weten over astma, kijk dan op www.astmaaltijdanders.nl, www.astmaforum.nl of www.astmafonds.nl.