Lifestyle / Sport & gezondheid
Sport & gezondheid

Marloes: ?Ik heb fibromyalgie?

Reageer 0
Van pijn in je linkerbovenarm tot pijn in alle gewrichten van je lichaam. Van de ene op de andere dag kon Marloes amper nog haar bed uitkomen en zakte ze door haar knieën. ?Ik voel me zó slecht als ik in een rolstoel moet winkelen.?
 
Half april dit jaar kreeg Marloes (21) voor het eerst klachten. "Het begon met pijn in mijn linkerbovenarm. Daarmee ben ik toen naar dokter geweest. Eerst kreeg ik paracetamol voorgeschreven, later diclofenac, dat is een ontstekingremmend medicijn. Hierna ging het een stuk beter. Maar later kreeg ik weer pijn in mijn linkerarm en ben ik daarom meteen weer naar de dokter gegaan. Ik kreeg weer nieuwe diclofenac en moest laten bloedprikken op de ziekte van Lyme", vertelt ze.

Helaas kreeg Marloes op den duur ook pijn in haar rechterarm, in haar knieën, voeten, polsen en alle andere gewrichten. "Omdat het steeds heftiger werd en de pijn niet te onderdrukken was met diclofenac zijn we weer naar de dokter gegaan. Naast de diclofenac die ik nam, moest ik ook nog acht paracetamol nemen om op deze manier de pijn wat meer te kunnen onderdrukken. Vervolgens werd het nog erger, ik kon mijn bed amper nog uitkomen. Het lopen ging superslecht. Ik zakte helemaal door mijn knieën heen. De pijn was enorm heftig en mijn spieren onwijs zwak. Ook mijn krachten gingen helemaal weg, ik kreeg geen flesje drinken meer open. Vervolgens ben ik echt in de molen van onderzoeken gekomen. Toen is de arts tot de conclusie gekomen dat het fibromyalgie was. Al met al heeft het dik twee maanden geduurd voordat ze dat hebben kunnen vinden.?
 
 
Fibromyalgie
Eerst drong het niet helemaal tot Marloes door wat fibromyalgie is. ?Maar toen ik, toen we weer thuis waren uit het ziekenhuis, een beetje ging zoeken op het internet, was het toch een behoorlijke klap. Vooral omdat ik erachter kwam dat fibromyalgie nooit helemaal te genezen is. Vanaf de onderzoeken had ik me eigenlijk vastgeklampt aan het oordeel van de internist, namelijk een virale infectie. Ik zou met drie, vier, misschien vijf maanden weer helemaal de oude zijn. Maar dat is nu van de baan. Hier moet ik mee leren leven. Het kan hopelijk door caesartherapie en goed slapen wel beter worden dan dat het nu is, maar helemaal beter worden zal ik nooit.?
 
Fibromyalgie wordt ook wel 'weke delen-reuma' genoemd. Het is een vorm van reuma die vooral bij vrouwen voorkomt. Marloes: "Het is een chronisch pijnsyndroom. Je kunt last hebben van verschillende symptomen als spierpijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhoging en darmklachten. Er zijn geen medicijnen die je van fibromyalgie kunnen genezen. Ik gebruik nu wel een slaapmiddel, een soort antidepressiva. Hierdoor kan ik gelukkig heel goed slapen, want slaap en veel rust is goed voor me.? Helaas is er nog niet veel bekend over de ziekte. ?Waarom het veel bij vrouwen voorkomt weten ze ook nog niet, maar ze vermoeden dat het iets te maken heeft met de hormonen. Soms bij een verandering van hormoonfase (bijvoorbeeld zwanger worden of de overgang) kan het ineens stukken beter gaan, en heb je veel minder last van de reuma.? 

Therapie
Marloes gaat nu naar caesartherapie om de dagelijkse dingen dragelijker te maken. ?Het is een therapie waarbij de fysio's je helpen om een goede houding aan te meten bij staan, zitten, liggen, tillen etcetera. Hierbij leer je je spieren en gewrichten anders te belasten en worden de dagelijkse dingen hopelijk draaglijker. Ik heb nu één therapiesessie gehad en ik moet nog tweemaal per week naar therapie. De ene keer gaan we ontspanningsoefeningen doen voor de spieren en de andere keer wordt er aan het praktische gedeelte gewerkt, zoals bijvoorbeeld je houding.?
 
Slapen
?Artsen vermoeden dat het slaappatroon iets te maken heeft bij mensen die fibromyalgie krijgen", vertelt Marloes. "Dat je lichaam te weinig rust krijgt, of dat je te veel van jezelf vraagt en hierdoor de spieren en gewrichten te veel belast. Op het laatst kunnen zij dat niet meer aan en dan volgt de druppel en blijf je ongeneeslijk ziek. Je zal altijd op moeten letten met dingen plannen. Dagjes uit, stappen en dagjes shoppen behoren niet meer tot een onverwacht uitje, want dan vraag je al te veel van je eigen lichaam. Mijn slaapgeschiedenis is heel slecht. Ik ben altijd al een persoon geweest die snel over dingen piekert, maar de laatste jaren heb ik veel heftige dingen meegemaakt bij mezelf en mijn naasten en dit heeft mijn slaap niet bevorderd. Al met al enorm spannende dingen waar ik 's nachts over lag te piekeren en heel weinig sliep. Ook had ik het in die tijd druk met school. Ik ben nu gestopt met school, het was te moeilijk.?

Beperkingen
Plannen is voor elke fibromyalgiepatiënt wel heel erg belangrijk, volgens Marloes. ?Dagjes uit, of andere inspannende dingen moeten goed verdeeld worden, anders zul je weer meer last van de klachten krijgen. Ik heb elke dag enorm veel pijn. Maar dat is nu al een hele tijd zo en het klinkt misschien gek, maar je begint er toch aan te wennen. Als ik een hele slechte dag heb dan neem ik een Tramadol, maar deze probeer ik te mijden omdat ik daar enorm hoofdpijn van krijg. Verder zijn mijn dagen nu vooral ontspannen. Met dit mooie weer lig ik lekker in de zon een boek te lezen, en met minder weer kijk ik een filmpje of ben ik aan het online shoppen. Ik voel me pas echt slecht als ik bijvoorbeeld met mijn moeder even naar de winkel ben geweest, in een rolstoel. Ik voel me dan helemaal niet op mijn gemak en het doet me dan pijn dat ik zo beperkt ben, want in een rolstoel is shoppen heel anders??
 

?Fybromyalgie is, voor zover ik weet, wel een erfelijke aandoening, net als andere soorten reuma. Maar ik hoef er niet vanuit te gaan dat mijn kinderen het zouden krijgen. Daarom beïnvloedt het mijn kinderwens ook niet.?
 
Geniet!
"Ik zou aan iedereen mee willen geven dat ze moeten genieten van elk moment van de dag. Wees blij dat je een gezond leven kunt leiden. Maar ook: genieten! Ook als het even niet helemaal goed gaat en je weet dat je de rest van je leven anders aan moet pakken. Geniet van je familie en vrienden. Geniet van de leuke dingen in het leven, en probeer, ook al zit het soms tegen in het leven, er het beste van te maken. Onderstaand citaat heeft mij daarin heel erg geïnspireerd, hopelijk helpt het anderen nu ook."
 
'Het leven is als zeilen, ook met tegenwind kun je vooruit gaan'

Lees ook onze andere real life verhalen.

Wil je ook je verhaal aan (de leZeressen van) Ze.nl vertellen? Stuur dan een mailtje naar redactie@ze.nl o.v.v. real life verhaal.
Reageer 0

Reacties

Ze.nl reacties (0)
Er zijn 9 reacties

Om te kunnen reageren moet je eerst

  • Anoniem

    Ik ben zelf vanaf mijn pubertijd al ziek en heb diagnose FM, CVS en PDS gekregen via de reumatoloog. Zij vertelde ook dat het een ziekte is die al in het DNA vastligt, vaak erfelijk is en ook niet te genezen is. Het is op dit moment een ziekte waar je gewoon mee moet leren leven, hopelijk vinden ze ooit nog iets wat ons kan helpen maar voorlopig zijn al die goedbedoelde middeltjes en therapieën alleen maar verzachtend als ze al helpen. Helaas is er veel onbegrip en vooral ook nog bij artsen, maar er komen er gelukkig die wel begrijpen dat het echt iets is. Ik las pas nog een onderzoek dat blijkt dat het toch iets in de hersenen is en ook mijn arts gaf dit aan. Je hebt nog een lange weg te gaan dus wens je heel veel sterkte. Het voordeel is dat ze nu meer weten dan toen ik jong was dus ik ben in de loop der jaren enorm achteruit gegaan doordat ze niet wisten wat ik mankeerde. Hopelijk is dit bij jou niet het geval.

  • sehebels

    Een vriendin van mij zit nog midden in de onderzoeken, maar ze denken ook dat dit fibromyalgie is. Gelukkig ziet ze niet het sombere ervan in, want nu weet ze na al die jaren eindelijk wat het is en kan ze nu eindelijk een goede behandeling krijgen. Ik heb haar meteen verteld over Caesartherapie, wie weet heeft ze daar ook wat aan.

  • sojaboon

    Ik heb sinds een jaar gehoord dat ik naast reumatoide artritis ook fibromyalgie heb.
    Zelf heb ik niet veel pijn, maar de vermoeidheid nekt me heel erg.
    Sinds een half jaar zit ik helemaal thuis omdat het werk wat ik deed veels te zwaar voor me was geworden, nu word er gekeken naar ander werk.
    Ik heb vorig jaar een cognitieve gedragstherapie gevolgd bij de GGZ.
    Ook voor mij betekent uitgaan dat ik het moet plannen.
    Mijn slaap is heel erg ver te zoeken, ik pieker veel maar het slapen is nu nog slechter, alleen mijn huisarts wil me geen anti depressiva geven, waardoor ik nu overdag een wrak ben.
    Fibro is een heel onbegrepen ziekte die de overheid niet wil erkennen want dan krijgen een overvloed aan patienten.
    Fibro is wel een onderdeel van reuma, ook al kunnen ze het niet aantonen in het bloed.
    Door deze ziekte weet ik nu heel goed wie mijn vrienden zijn en wie niet
    veel mensen vinden namelijk dat je je aanstelt, want je ziet niks aan je.

    Ik wens je veel sterkte en kracht toe

  • doreen

    Een collega van mij is beland bij een arts in Zwitserland. Ze is er nu 1 keer geweest maar ze heeft er nu al veel baad bij. Teminste een arts die je serieus neemt en er ook iets voor kan doen.

  • Emma

    Ik heb ook fibromyalgie, al sinds mijn kindertijd, maar gelukkig niet zo heftig als jij. Of fibro onder de noemer reuma valt, is nog erg omstreden, gezien reuma daadwerkelijk te vinden is in je lijf (bijv. in de vorm van ontstekingen) en fibromyalgie niet. Fibro is bijna alleen te vinden door te kijken of je gevoelig bent bij het indrukken van de tenderpoints in je lijf. Het lijkt erop dat fibro idd erfelijk is en vaak getriggerd wordt door heftige gebeurtenissen, als ik zo de gemiddelde fibropatiënt bekijk. Ikzelf ben nu bezig met zoveel mogelijk ontspannen, mentale dingen opruimen en mezelf fysiek in beweging krijgen. Hopelijk kan dat op den duur mijn klachten verlichten. Ik heb van een NLP'er gehoord dat haar man een aantal mensen van fibromyalgie heeft kunnen genezen. Wellicht ga ik die behandelmethode (NLP dus) nog eens proberen. Ook heb ik ooit energetische therapie gehad voor vrij acute klachten. Deze therapie heeft zeker geholpen met het verlichten van de klachten, ook al is het nog niet weg. Wie weet vinden we nog ooit wat ons daadwerkelijk kan helpen, tot die tijd wens ik je veel sterkte toe!

  • Anoniem

    Mijn verhaal.. Leuk dat het op deze site mag staan.
    Hiermee hoop ik iedereen een positieve kijk op het leven te geven.

    @lifeasdo - de therapeuten die ik heb, zitten in een stelling waarbij ze voor verschillende onderdelen zijn opgeleid. Mijn therapeut geeft zowel cesartherapie maar helpt ook iemand die moet herstellen van bijvoorbeeld een enkelblessure.

    @meonly ik heb nog niet naar een alternatief circuit gekeken. Het is pas een tijdje bij mij geconstateerd, ik ga nu ongeveer 5 weken naar therapie. Tweemaal per week. Het gaat een beetje beter. Maar soms heb ik een terugval en dan kan ik de ene voet bijna niet meer voor de andere krijgen. Maar eerst dit afwachten en dan kijken we verder. Heb je tips op wat voor manieren ik zou dan moeten zoeken?

    @maike Bedankt voor je medeleven!

  • lifeasDO

    Fibromyalgie is heftig en vaak onbegrepen door anderen omdat je er niks van kunt zien.

    Wel vindt ik het jammer dat er fouten in staan over de therapie die je hebt gehad. Cesartherapie wordt gegeven door oefentherapeuten en niet door fysio's.
    Cesartherapie en fysiotherapie lijkt op elkaar maar er wordt vanuit een andere visie gewerkt.

  • meonly

    Heftig! Dan ben je zo jong...
    Heb je ook al in het alternatieve circuit gekeken? Als het regulier circuit zegt je niet te kunnen genezen lijkt me dat een goede volgende stap.

  • Maike

    Wat heftig Marloes! Ik ben het helemaal eens met je laatste stukje en ben heel blij dat je nog zo positief in het leven kan staan. Toch jammer dat sommige gezonde mensen niet altijd van het leven kunnen genieten.

Annuleren
Gebruik een @ om iemand te noemen