Lifestyle / Sport & gezondheid
Sport & gezondheid

ALS ik dan toch overlijd: De diagnose

Sinds 25 april 2014 leef ik met een levensverwachting van gemiddeld drie tot vijf jaar. ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose), doodleuk op mijn tweeëntwintigste. In de bloei van mijn leven. Groeien tot een oud wijf gebeurt dan niet, maar leven zal ik!
 
"Kijk, mijn rechterpink wil niet omhoog!" Tijdens een les psychiatrie op mijn studie Social Work werd gevraagd of wij allemaal onze vingers om en om omhoog wilden bewegen. "Ha, misschien ben je wel gek!", zei een klasgenoot. Ik lachte wat mee, maar besloot de volgende dag toch een afspraak te maken met de huisarts.

Onderzoeken
Al snel volgden er allerlei onderzoeken. Een kleine EMG (schokjes en naaldjes die je zenuw- en spierfuncties controleren) en een MRI-scan van mijn rechterzenuwbundel in mijn schouder. Een maand later een uitgebreide EMG over mijn gehele lichaam, de eerste dag alleen de schokken en de tweede dag de naalden in zestien verschillende spieren. Opnieuw geen enkele uitkomst. Tenslotte nog een MRI van mijn nek en schouders. Ze konden niks vinden.
 

Ondertussen zag ik daadwerkelijk gebeuren hoe ik binnen vijf minuten mijn middelvinger nog kon bewegen tot helemaal geen enkele beweging meer. Doodsbang werd ik ervan. Je kunt toch niet zonder reden je beweging verliezen en niet terugkrijgen? Internet struinde ik af of ik lag overstuur in bed. Wat nou als ik doodga?!
 
In januari waren mijn handen inmiddels onbruikbaar en begonnen mijn armen ook kracht te verliezen. Ik moest stoppen met mijn studie, heb mijn auto moeten verkopen en ondertussen was ik medisch nog steeds niks wijzer. Maar persoonlijk groeide ik wel, want mocht het zijn dat ik hieraan doodga, dan leef ik nú! Ik begon te genieten van kleine dingen, zoals hoe de wind bomen kon laten dansen. 
 
Probeermedicijn
In februari kreeg ik te horen over een medicijn dat bij een ziekte met vergelijkbare klachten zou kunnen helpen. Echter had deze ziekte dan wel uit de onderzoeken naar boven moeten komen. Dus werd het een probeermedicijn. Twee keer kreeg ik deze nanogamkuur (mensenlijk eiwit) per infuus toegediend, eind februari en eind maart. Helaas mocht het niet baten.
 
 
D-day
Op de dag van mijn diagnose, of zoals ik het noem: D-day, was het supermooi weer. Onderweg naar het ziekenhuis zag ik overal posters van de stichting ALS. Ik wist het al, ik voelde het en sloot er vrede mee. En dat voor ik de officiële diagnose gekregen had.
 
De arts vertelde het, met een lang verhaal dat ik allang op internet gelezen had, terwijl mijn moeder huilde. Ik troostte haar, tot de arts mij vroeg wat ik vandaag nog ging doen. "Feesten, het hele weekend, ik heb dat namelijk afgesproken!", zei ik met een lach op mijn gezicht. De arts vroeg mij of ik niet liever bij mijn ouders wilde blijven. "Nee, ik wil feesten. Als ik dan toch kort leef, ga ik er alles uithalen ook!"
 
Feesten
"Ik heb champagne gekocht voor vanavond, hopelijk vind je dat niet raar?", aldus de vriend van mijn beste vriendinnetje. Natuurlijk vond ik dat niet raar! Die avond proostten wij op mijn leven, onder het genot van een dosis wiet hebben we met z'n allen heerlijk gedanst en hebben we mijn lievelingsfilm gekeken. Stronken (stoned en dronken) viel ik op de bank in slaap. Ik voelde mij zo vrij, alsof mijn diagnose mij toeliet honderd procent te leven, alles te kunnen gaan doen wat God, wetten en ouders verboden hebben. 
 
"Hallo ALS, hoe gaan wij samen leren leven?"
 

 
Sylvana is 23 jaar en lijdt aan de dodelijke spierziekte Amyotrofische Laterale Sclerose, ook wel bekend onder de afkorting ALS.
 
Haar levensverwachting is nog twee tot vier jaar.
 
Zelfstandig wonend probeert ze voluit te leven en dat geeft soms te gekke wendingen. Deze verhalen wil ze graag met jullie delen. Welkom in Sylvana's leven!