Little Mix's Jesy Nelson over de spierziekte van haar dochtertjes

Moeder worden is al intens genoeg. Moeder worden terwijl de wereld meekijkt? Next level. En er dan achter komen dat beide je kinderen een zeldzame spierziekte hebben? Voormalig Little Mix-zangeres Jesy Nelson maakt het mee.

Lees ook: Kendall Jenner wil absoluut geen babynamen beginnend met ‘K’ op haar lijstje

Van popster naar mama

We kennen haar van girlpower-anthems van de girlband Little Mix en een aantal messy break-ups. Maar ze gaat nu een compleet andere fase van haar leven in. Nu is ze geen popster meer, maar een mama. En niet zomaar één: Jesy is moeder van een tweeling.

Na een zware zwangerschap kwam de tweeling te vroeg op de wereld, wat al spannend genoeg was. Maar al snel merkte Jesy Nelson dat er nog iets niet klopte. De ontwikkeling van haar dochtertjes bleef iets achter en ze konden maar beperkt bewegen. Zo kwamen ze erachter dat de baby’s een zeldzame spierziekte hebben. En nu spreekt Jesy Nelson zich er voor het eerst openlijk over uit.

Jesy Nelsons wereld stort in

De tweeling van Jesy Nelson lijdt aan SMA Type 1. Dat is een genetische spierziekte waarbij spieren steeds zwakker worden, omdat de zenuwen die de spieren aansturen niet goed werken. Het is zeldzaam en zonder behandeling levensbedreigend. Dit is het soort nieuws dat je wereld als ouder stilzet. En nu spreekt Jesy zich erover uit. Ze besloot haar verhaal te delen om meer bewustzijn te creëren, omdat ze gelooft dat als ze er eerder van had geweten, er meer gedaan had kunnen worden voor haar dochters. Maar ze had nog nooit van de aandoening gehoord en was er daarom te laat bij. Met haar verhaal laat ze zien hoe rauw, zwaar en verwarrend moederschap soms kan zijn.

Moeder vs. zuster

“Ik wil gewoon hun moeder zijn,” geeft Jesy Nelson toe. Haar hele huis is veranderd in een ziekenhuis. Overal staan medicijnen en medische spullen, en moet ze de sondevoeding via de neus bij haar kinderen inbrengen. Ze voelt zich geen moeder, maar verpleegkundige. Verdriet, angst en frustratie: dat is waar haar leven nu uit bestaat. Volgens de doktoren zal de tweeling waarschijnlijk nooit leren lopen, en dat vindt ze moeilijk om los te laten.

Lees ook: Oh baby! Hoeveel geld kost een kind?

Jesy’s activisme

Ze heeft een platform, dus wil ze dat ook gebruiken. Ze gelooft dat als ze eerder van deze ziekte had geweten, de benen van haar dochters misschien nog gered hadden kunnen worden. Daarom wil ze meer bewustzijn creëren rondom SMA en is ze een petitie gestart om de aandoening toe te voegen aan de lijst met ziekten die worden getest via de neonatale hielprikscreening.