Lifestyle / Psyche & spiritualiteit
Psyche & spiritualiteit

ALS ik dan toch overlijd: Een achtbaan

Reageer 0
Zelf had ik al vrede gesloten met mijn diagnose, maar hoe ga ik dit brengen bij mijn familie en vrienden? En zodra de mensen op de hoogte zijn, hoe zullen ze vanaf nu naar mij kijken? En hoe wil ik hiermee om leren gaan?
 
Bellen
Voor ik de 25e van april richting Almere ging, besloot ik al mijn vrienden te bellen om ze het nieuws dat ik ALS heb te brengen. Dan had ik het tenminste gehad. Mijn ouders vroeg ik om de familie in te lichten.
 
Tijdens de gesprekken hield ik mezelf sterk. Mensen hadden uitleg nodig, huilden en stelden allerlei vragen. Ik legde rustig uit, gaf  troostende woorden en beantwoordde waar ik antwoorden op had. Het was pijnlijk om te horen dat mijn nieuws zoveel verdriet teweeg bracht. En ook bij zóveel mensen! Voor deze mensen zal ik sterk zijn en leven.  
 
 
Volle agenda
Na mijn weekend in Leeuwarden, bleef ik vol gas geven. Ik reisde door heel Nederland heen om vrienden op te zoeken en te feesten. Van Leeuwarden naar Tilburg, van Tilburg naar Den Haag, van Den Haag naar Amsterdam, dan weer naar Utrecht of Amersfoort. Ik kwam overval, zodat ik kon genieten van mijn vrienden.
 
Niet alleen in Nederland was ik overal te vinden.  In totaal ben ik sinds mijn diagnose vier keer op reis geweest. Met een vriendin ben ik naar Londen gegaan, met mijn ouders naar Portugal, met mijn moeder en een vriendin van haar naar Kopenhagen en met mijn beste vriendin naar Venetië. Ik voel mij gezegend met de mensen om mij heen. Ik had deze reizen nooit alleen kunnen maken, door alle zorg die nodig is. Maar mijn vrienden en familie nemen dit op zich wanneer nodig en daar ben ik dankbaar voor.
 
Hoogtepunten
Als ik terug kijk naar 2014, raak ik soms nog overspoeld. Ik heb zo veel gedaan! De hoogtepunten van alle activiteiten waren voor mij:
 
1. Skydiven
2. Supriseparty
3. Festival Welcome to the Village
4. Diverse avonden stappen
5. Mijn verjaardag
6. Verhuizen
7. Driften
 
Omdat er best veel te vertellen valt over deze hoogtepunten, zal ik in mijn volgende artikelen uitgebreid hierop terugkomen. 
 
 
Dieptepunten
Ondanks dat ik veel fantastische momenten heb gehad, kwam ik ook zeker dieptepunten tegen. Dit was vooral ontstaan doordat ik mezelf zo sterk wilde houden, dat ik mezelf dan niet gunde om over de mindere dingen te praten. Iedereen zag mij als ‘heldin’ en dat beeld wilde ik niet verpesten.
 
Uiteindelijk barstte de bom toch wel. Het besef van de consequenties van mijn ziek zijn kwamen ineens keihard binnen. Ik zou nooit meemaken om zwanger te zijn en mijn vier kinderen op te voeden (ja, ik wilde er echt vier) in een gelukkig huwelijk, nooit meer autorijden, keuzes maken over euthanasie en de begrafenis. Hoe ver wil ik mezelf achteruit laten gaan? Ga ik eigenlijk wel liefde vinden en wil ik dat ook wel? 
 
Alles stortte ineens even in. Mijn toekomst van huisje, boompje, beestje is totaal vertieft. Hoe ga ik hier mijn weg in kunnen vinden…?

Lees ook de vorige columns van Sylvana.
 

 
Sylvana is 23 jaar en lijdt aan de dodelijke spierziekte Amyotrofische Laterale Sclerose, ook wel bekend onder de afkorting ALS.
 
Haar levensverwachting is nog twee tot vier jaar.
 
Zelfstandig wonend probeert ze voluit te leven en dat geeft soms te gekke wendingen. Deze verhalen wil ze graag met jullie delen. Welkom in Sylvana's leven!
Reageer 0

Reacties

Ze.nl reacties (0)
Er zijn 2 reacties

Om te kunnen reageren moet je eerst

  • Shanice Beerepoot

    Ik sluit mij volledig bij Lotus aan. Wat dapper en goed dat je je verhalen wil publiceren.

  • Lotus

    Ik vind dit zo heftig om te lezen. Alle andere verhalen en artikelen vallen hierbij in het niet.

Annuleren
Gebruik een @ om iemand te noemen