'Mijn stoma: een cadeautje'

Media door Martine

Eliene en Daniëlle zijn twee vlotte jonge meiden van 26 en 23 jaar die allebei uit het leven proberen te halen wat erin zit. Dat is natuurlijk mooi, maar ook extra bewonderenswaardig gezien hun 'extraatje': ze dragen allebei een ileostoma. Lastig? Volgens hen niet...

Wat is een stoma?
Een ileostoma is een onnatuurlijke uitgang van de darmen die wordt aangelegd als de ontlasting het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan of mag verlaten. Dit kan door aangeboren afwijkingen, ontstekingen in de darmen, poliepen, tumoren of beschadiging na bijvoorbeeld een ongeluk. Deze onnatuurlijke uitgang ziet eruit als een rood mondje en is gemaakt van darmweefsel. De ontlasting die eruit komt, wordt opgevangen in een zakje. (Bron: www.stomaatje.nl)

Spoelen à la Patty Brard
Toen Eliene ongeveer veertien jaar was, werd ze ziek, maar volgens de artsen zag alles er prima uit van binnen en was er dus geen reden tot ongerustheid. Eliene was gezond. Ze werd echter alleen maar zieker, maar de artsen stuurden haar naar huis met de boodschap dat het 'tussen de oren' zat. Maar ze was niet gezond: ze had last van haaruitval, hield vocht vast, had huidontstekingen en ga zo maar door. Dit kon niet goed zijn! 'Na jaren heen en weer geslinger tussen doktoren, werd ik eindelijk serieus genomen. Ik bleek een ernstige vorm van obstipatie (verstopping) te hebben en ik moest darmspoelingen à la Patty Brard ondergaan. Mijn ontlasting bleek versteend, maar het was zo'n opluchting dat het nu eindelijk mijn lichaam kon verlaten...'

Cadeautje
Toen Eliene wel heel veel moest spoelen en ze er in het ziekenhuis achterkwamen dat haar kringspier niet meer werkte, was de enige oplossing een stoma. Na al die jaren ziek zijn, dokteren en spoelen, was dit zakje 'een cadeautje', aldus Eliene. Ze kreeg weer energie en kon nu echt leven! Jarenlang ging het goed en in juli 2007 zou haar dikke darm daarom volledig verwijderd worden. Er ging echter iets gigantisch mis waardoor Eliene naadlekkage kreeg en de ontlasting zo haar lichaam inliep. Dit werd veel te laat ontdekt, waardoor ze er bijna niet meer was...

Positief!
Hoewel Eliene nog altijd worstelt met complicaties en nog regelmatig onder het mes moet, staat ze ontzettend positief in het leven. En die positiviteit wil ze graag met anderen delen via de door haar opgezette website www.stomaatje.nl. Er rustte een soort taboe op stoma's en ik wil dat mensen weten wat het is en hoe goed ermee te leven is!'

Proefkonijn
Ook Daniëlle heeft een stoma. Twee jaar geleden kreeg zij een chronische darmontsteking. Toen alle medicijnen geprobeerd waren, bleven er weinig opties over. 'Ik heb zelf om een stoma gevraagd,' vertelt Daniëlle. 'De enige andere optie was proefkonijn zijn voor een nieuw medicijn. Omdat ik zo jong ben en de gevolgen allemaal niet bekend waren, wilde ik dat niet.' In juli 2007 is daarom de stoma geplaatst. Helaas ging ook bij Daniëlle de operatie niet goed, maar nu ze eenmaal hersteld is, bevalt de stoma haar uitstekend. Ook zij is goed bezig de stoma bespreekbaar en zelfs hip te maken!

Hip!
Via stomaatje.nl, een site die Eliene startte omdat er veel te weinig informatie te vinden was, kwamen de meiden met elkaar in contact. Daniëlle kreeg het geweldige idee om de saaie huidkleurige stomahoesjes eens flink te pimpen en Stichting Stomaatje steunde haar project. Het resultaat: www.designyourstoma.nl: een site waarop (door Daniëlle zelfgemaakte!!) hippe, chique, stoere, romantische stomahoesjes te koop zijn. Je kunt zelfs je eigen ontwerp laten maken! Wat nou klagen, lijken de dames gedacht te hebben, pimpen die boel!

Doel
Wat zowel Daniëlle als Eliene wil bereiken, is dat er niet langer een taboe rust op het hebben van een stoma. Ze willen mensen via hun sites laten weten wat het precies is en hoe goed ermee te leven valt. Op mijn vraag of haar leven door de drukbezochte site en alle media-aandacht eromheen (de dames waren o.a. te zien in BNN's Je zal het maar hebben) niet alleen maar om die stoma draait, antwoordt Eliene: 'Ik ben wel met stoma's bezig, maar niet met die van mijzelf. Ik ben met anderen bezig en dat geeft me positieve energie. Bovendien geeft het mij het gevoel dat alles niet voor niets is geweest.'

Toekomst
Dat de meiden nog lang niet klaar zijn met hun missie, blijkt wel uit hun enthousiasme. Als Eliene sterk genoeg is, zal ze in samenwerking met een journaliste een boek uitbrengen over haar leven met een stoma. Ze hoopt ooit haar werk te kunnen maken van de site. 'Het is nu namelijk al een dagtaak, alleen krijg ik er niet voor betaald.'

Daniëlle wil graag in de zorg werken, zodat ze onder de mensen blijft, maar daarnaast wil ze ook zeker met designyourstoma.nl doorgaan.

Deze meiden met pit zijn dus goed bezig! Ik hoop van harte dat het ze goed gaat en dat ze nog veel mensen met dit werk bereiken!

Wil je meer informatie over stoma's, kijk dan op www.stomaatje.nl. Vergeet ook vooral niet te kijken naar de leuke ontwerpjes van Daniëlle op www.designyourstoma.nl.