Lifestyle / Media
Media

Anneke helpt jongeren met scoliose

Reageer 0

Anneke Poelma maakte de website www.scoliose.info om het contact tussen scoliosepatiënten te stimuleren. Wat een aantal jaar geleden begon met een kleine pagina over scoliose is uitgegroeid tot een plaats waar scoliosepatiënten met elkaar kunnen praten en elkaar kunnen ontmoeten.

Scoliose
Scoliose is een ziekte aan de rug, wat bij ongeveer 4 op de 100 mensen voorkomt. Kort gezegd heb je een kromme rug, een bochel. Scoliose komt het vaakst voor bij meisjes in de puberteit en de behandeling heeft veel impact op het tienerleven. Er zijn twee behandelingen. Ten eerste heb je de brace: een groot plastic corset dat de kromming van de rug moet stoppen. Als een brace niet helpt wordt er geopereerd, waarbij de rug wordt vastgezet met staven. Deze behandelingen zijn zwaar, vooral in de puberteit. Om de jongeren te helpen heeft Anneke een website opgericht.

Annekes eigen behandeling
Anneke heeft zelf ook scoliose, ongeveer tien jaar geleden is ze hieraan geopereerd. Anneke: "Ik zat in groep acht op de basisschool, toen een klasgenootje van mij zei: jij hebt een bult op je rug. Een bult op mijn rug? Hoe kan dat nou weer? Ik ben toen naar huis gegaan en heb dat tegen mijn moeder gezegd. Mijn moeder ging kijken en ik had inderdaad een bult. Je ouders staan nooit bij je als je onder de douche gaat of wat dan ook, dus die zien dat niet. En zelf kijk je niet op je rug. Toen ging het balletje rollen. De huisarts zag meteen dat het niet goed was en verwees ons naar het ziekenhuis. Daar konden we vrij snel terecht en kreeg ik de diagnose 'scoliose in vergevorderd stadium'. Ik was nog te jong voor een operatie, ik was net 12, en ik zat ook midden in de groei, dan is een operatie niet goed. Toen heb ik nog twee jaar lang een brace gedragen. Ik heb ongeveer iedere vier maanden een nieuwe brace gekregen, want die hielp totaal niet. Het was eigenlijk alleen maar om de bocht zo min mogelijk te laten groeien, ik wist gewoon dat de operatie noodzakelijk was. En toen ben ik op mijn veertiende geopereerd."

Het begin van de website
Het maken van de website is eigenlijk toevallig zo gebeurd. "Het was niet mijn bedoeling om een lotgenotenwebsite op te richten. Ik had een persoonlijke website met foto's van vakantie en dat soort dingen. Op een gegeven moment dacht ik: ik kan er wel een verhaaltje opzetten over mijn rug, hoe alles is gegaan. Veel vrienden en vriendinnen vroeger er altijd naar. Na twee maanden kreeg ik een mailtje van een meisje die ook scoliose had en ze vond het leuk dat ik mijn verhaal op mijn website had gezet. Ze vroeg of haar verhaal er ook bij kon. Zij was lotgenoot nummer twee en zo ging het eigenlijk steeds verder. Op een gegeven moment had ik een stuk of vijf lotgenoten. Toen heb ik echt een apart onderdeel van de site gemaakt over scoliose en uiteindelijk had ik een echte website alleen maar over scoliose gemaakt. Ik heb nu ruim driehonderd leden. Jong en oud, jongens en meisjes, van alles wat."

Via deze website komen scoliosepatiënten met elkaar in contact en kunnen ze elkaar steunen in de moeilijke tijd van hun behandeling. Naast het contact op de website zelf organiseert Anneke ook meetings. "Ik probeer meetings te organiseren om jongeren zonder ouders ergens naar toe te laten gaan, zodat ze met leeftijdsgenootjes kunnen praten over hun scoliose. In 2006 hebben we ook een zomerkamp georganiseerd. Even je scoliose vergeten, leuke dingen doen en je doet het met iedereen die ook last van zijn rug heeft, dus je weet ongeveer wat je wel en niet kunt gaan doen. We zijn toen een week weg geweest met twaalf mensen. Dat was echt leuk om te doen. We hebben een fietstocht gemaakt, we zijn gaan zwemmen, we zijn naar de dierentuin geweest, we hebben echt van alles gedaan."

De mooie momenten
De website betekent heel veel voor Anneke zelf, maar ook voor de lotgenoten. "Als ik vragen van mensen heb beantwoord, krijg ik een heel lief mailtje terug waarin staat: ik vind het zo fijn dat je me door de jaren heen geholpen hebt. Dat doet je toch heel veel. Ik heb ook een aantal meisjes ontmoet die ik toch wel als vriendin kan beschouwen, waar ik een band mee heb opgebouwd. Niet alleen doordat ze scoliose hebben, maar ook omdat ze je goed liggen. Er waren ook mensen die het toch eerst niet zo zagen zitten met hun scoliose en die toch mede door mijn site het leven weer een stuk positiever inzien. En dat is heel fijn om mee te maken."

Naast de website zelf is er ook een scoliose-hyve, ook voor lotgenotencontact. "Inmiddels hebben we ook bijna driehonderd leden en er wordt best veel gebruik van gemaakt. Er worden filmpjes geplaatst en iedereen plaatst een foto van zijn of haar rug. Er wordt ook heel actief meegedaan aan discussies."

Een hele onderneming, de website. Maar ondanks haar drukke studie wil Anneke er nog lang mee doorgaan. "Ik wil de site sowieso nog een aantal jaar houden. Misschien ga ik hem later eventueel overhevelen aan iemand anders, maar daar wil ik nu nog niet aan denken." Anneke kan ook nog wel even vooruit, want via het programma Heel Holland Helpt heeft ze vorig jaar een grote donatie ontvangen voor haar website. Met dit geld kan ze nog een hele tijd doorgaan en nog veel leuke dingen doen.

De website van Anneke is te vinden op www.scoliose.info en de Hyve vind je HIER!

Reageer 0

Reacties

Ze.nl reacties (0)
Schrijf als eerste een reactie:

Om te kunnen reageren moet je eerst

Annuleren
Gebruik een @ om iemand te noemen